Si janë fyer dhe keqtrajtuar personat me Sindromën Down në tekstet shkollore?

Shkruan: Labinot Kunushevci

Çfarë të themi për ata profesorë studiues - autorë librash, që në një tekst shkollor të shkencave natyrore, njerëzit me një kromozom më tepër i kategorizonin “në nivelin e idiotëve”, me jetëgjatësi të shkurtër e me krahasime dhe klasifikime raciste etnike, tekst ky që është botuar e ribotuar me vite të tëra, miratimin e të cilit e kanë dhënë recensentët bashkë me institucionin përgjegjës – Ministrinë e Arsimit, për botimin e teksteve shkollore. Tekst ky i futur në sistemin e arsimit publik parauniversitar, nga i cili kanë mësuar, për fatkeqësinë e gjeneratave të reja, të cilat u edukuan keq.

Çfarë krimi është ky, me një version shumë të pasaktë, fyes, të vjetruar shkencor, në të cilin marrin pjesë institucione, komisione, autorë, redaktorë, recensentë, dizajnerë e shtëpi botuese.

Ndonëse në librin paraprak i pata dekonstruktuar me plot referenca shkencore të gjenetistëve e hulumtimeve bashkëkohore, por ndërgjegjes së tyre të vdekur nuk u bëri përshtypje.

Ky tekst skandaloz, i Gjimnazit të Shkencave të Natyrës, personat me sindromën Down i quan “idiotë”, “mongoloidë” dhe që “jetojnë 10-16 vjet”.

Bëhet fjalë për librin “Biologjia”, për klasat 9, 10, 11, 12, ku ndër të tjerash shkruhet: “Sindromi i Daunit (trisomia e çiftit 21 të kromozomeve) ose idiotia mongoloide është ndërrim numerik kromozomal i autozomeve më i shpeshti dhe paraqitet në 1/700 tek të posalindurit. Personat bartës të kësaj sëmundje janë me sy mongoloidë dhe kanë një sërë çrregullimesh trupore (në organet e qarkullimit të gjakut, në organet e tretjes), çrregullime metabolike, me ngecje mentale (në nivelin e idiotëve), janë me rritje të vogël dhe nuk jetojnë më shumë se 10-16 vjet.”[1] 

Ky tekst shkollor ka përmbajtje të pasaktë dhe jorelevante, fyese dhe johumane, primitive dhe të vjetruar, që prodhon stereotipa, që nuk korrespondon me studimet dhe gjetjet e reja shkencore për sindromën Down. Qasja e përdorur në artikulimin e problemit të sindromës Down është joprofesionale për dy arsye:

E para, është qasje primitive dhe raciste, që përdor klasifikimin etnik “mongoloidë” dhe atë të aftësive më të ulëta psikologjike “idiotë”, të cilat nuk korrespondojnë me karakteristikat reale të personave me sindromën Down sot.

E dyta, termat përdoren në konotacionin negativ, që në aspektin kulturor dhe social integrues prodhojnë efekte fyese të integritetit fizik, psikik dhe intelektual dhe përforcim të stereotipave dhe të përjashtimit. 

Përdorimi i kategorive “mongoloidë” dhe “idiotë” për përshkrimin e aftësive psikike dhe morale të njeriut ka filluar të përdoret në shek. XIX, por tani, me zhvillimin e shkencës dhe të teknologjisë, kjo qasje është e papranuar, jorelevante dhe e diskredituar. Domosdoshmëria për korrigjimin e tekstit ka shumë arsye, sepse problemet shëndetësore evoluojnë, kushtet mjekësore avancohen dhe trajtimi i tyre afirmohet gjithnjë e më shumë në aspektin human.

Kemi lexuar shumë reagime të njerëzve që bëjnë planifikimin familjar se si duhet vepruar nëse zbulojnë se fëmija i tyre i ardhshëm do të jetë me sindromën Down; a rekomandohet apo jo aborti, si duhet trajtuar fëmijët pasi të lindin etj. Kjo tregon se prindërit kanë shumë nevojë për përkrahje morale. Por si ndihet një prind i një fëmije me sindromën Down kur sheh se nxënësit në shkollë, shoqëria e fëmijës të tyre, lexojnë dhe mësojnë në mënyrë të gabuar, me stereotipa, për fëmijët e tyre? Si nuk i ka vrarë sado pak ndërgjegjja autorët dhe bashkëpunëtorët e këtij libri famëkeq e skandaloz! Kjo qasje institucionale e “legjitimon” trajtimin ndaj tyre në mënyrë johumane dhe jo të barabartë, e ushqen intolerancën dhe racizmin.

Pretendimi i autorëve që personat me sindromën Down nuk jetojnë më shumë se 10-16 vjet është i paqëndrueshëm. Për ta vërtetuar këtë, në dhjetor 2018, vendosa të kontaktoja përmes e-mailit me dy ekspertë botërorë të gjenetikës, duke i informuar fillimisht për përmbajtjen e tekstit dhe për dilemën që kisha lidhur me pretendimet apo përshkrimet e autorëve tanë.

Sipas gjenetistëve Tony Holland dhe Brian Stotko, mosha mesatare e personave me sindromën Down sot është 55-60 vjet, kjo falë përparimeve në mjekësi, përmirësimit të kushteve të jetesës, avancimit të mjeteve teknologjike, mjekësore e kirurgjikale, përmirësimit të cilësisë së arsimit e zhvillimit të disiplinave mjekësore, ndonëse ekziston një rrezik për disa komplikime shëndetësore.

“Para disa vjetësh kam kaluar dy javë në Prishtinë, duke ndihmuar në rikualifikimin e psikiatërve atje dhe pata rastin të vizitoja pjesë të tjera të Kosovës. Ju jeni të saktë që përkufizimi i librit shkollor për sindromën Down është shumë i vjetruar në faktet e dhëna dhe në llojin e gjuhës që përdoret. Njerëzit me sindromën Down do të kenë një aftësi të kufizuar të butë dhe të moderuar të të mësuarit dhe për këtë arsye do t’u duhet ndihmë shtesë në shkollë dhe ka të ngjarë të kenë nevojë për mbështetje gjatë gjithë jetës. Ekziston një rrezik në rritje i problemeve specifike shëndetësore duke përfshirë sëmundjet kongjenitale të zemrës, zorrët dhe anomalitë e tjera, të cilat mund të kenë nevojë për trajtim. Megjithatë, duke pasur parasysh mundësitë, njerëzit me sindromën Down mund të bëjnë një jetë aktive dhe gjysmë të pavarur duke pasur miq dhe duke shfrytëzuar shumicën e mundësive të tyre. Ata kanë një pamje të veçantë fizike që është karakteristikë e sindromës. Jetëgjatësia është përmirësuar shumë dhe jeta mesatare e tyre tani është 55-60 vjet. Me këtë rritje të jetëgjatësisë, ekziston një rritje e rrezikut të zhvillimit të demencës për shkak të sëmundjes së Alzheimerit që paraqitet në moshën 50 vjeç e tutje.”[2]

Ndërsa Brian Stotko, profesor në Shkollën Mjekësore në Harvard dhe udhëheqës në hulumtime klinike të sindromës Down, dekonstrukton konstatimin e gabuar të tekstit shkollor duke iu përgjigjur  pyetjes së  parashtruar se ky është një tekst që përmban informacione shumë të vjetruara rreth sindromës Down.

“Jetëgjatësia mesatare për dikë me sindromën Down në SHBA tani është 60 vjet, falë përparimeve në mjekësi dhe kirurgji. Njerëzit me sindromën Down janë gjithashtu në gjendje të jetojnë jetë të plotë dhe kuptimplotë falë mundësive më të mira arsimore, të cilat lulëzojnë në përmbushjen e punësimit dhe të mundësive të jetesës.”[3]

Sipas të gjeturave të hulumtuesve, Brian G. Stotko, Susan P. Levine dhe Richard Goldstein, një instrument i vlefshëm dhe i besueshëm i studimit u dërgua në 4 924 familje të listave të gjashtë organizatave jofitimprurëse të sindromës Down. “Nga 2,044 të anketuar, 99% kanë raportuar se e duan birin ose vajzën e tyre me sindromën Down; 97% ishin krenarë për to; 79% mendonin se pikëpamja e tyre për jetën ishte më pozitive për shkak të tyre; 5% ndiheshin të turpëruar prej tyre; dhe 4% u vinte keq që i kanë ato. Prindërit raportojnë se 95% e djemve ose e vajzave të tyre pa sindromën Down kanë marrëdhënie të mira me vëllezërit e motrat e tyre me sindromën Down.”[4] Pra, shumica dërrmuese e prindërve të anketuar raportojnë se ata janë të lumtur me vendimin e tyre për të pasur fëmijën me sindromën Down dhe tregojnë se bijtë dhe bijat e tyre janë burime të mëdha dashurie dhe krenarie.

Ndërsa në konsultim me dy mjekë dhe doktorë shqiptarë të shquar, Ismail Lutolli dhe Jeton Zenuni, nga Grupi “Familja dhe Shëndeti”, kam gjetur këto shpjegime dhe të dhëna: “Çdo fëmijë është një personalitet i veçantë dhe të gjithë kanë të drejtat dhe nevojat e tyre. I tillë është edhe një fëmijë me sindromën Down i cili nuk është i ndryshëm nga fëmijët tjerë për shkak të specifikave të tyre fizike, por sepse ata kanë më shumë nevojë për kujdes dhe punë individuale në rritjen dhe zhvillimin e tyre. Fëmijët me sindromën Down kërkojnë më shumë vëmendje, dashuri, përkushtim dhe ndihmë në aktivitetet e përditshme. Humanizmi i një shoqërie dallohet nga mbështetja dhe ndihma që iu ofron njerëzve me nevoja të veçanta të cilët për asnjë moment nuk janë më pak të vlefshëm se pjesa tjetër e shoqërisë. Tekstet e sjellura nga libri i Biologjisë rreth fëmijëve me sindromën Down janë shumë të pasakta nga pikëpamja shkencore. Duhet urgjent të rishikohen dhe të korigjohen gabimet e bëra. Ne po provojmë çdo ditë të edukojmë një brez të ri në të cilin ka vend meritor për të gjithë, ndërsa në këto libra fëmijët tanë mësojnë se fëmijët me sindromën Down janë “idiotë” dhe jetëgjatësia e tyre është vetëm disa vite (10-16 vjeç) pasi ata paskan mundësi vdekje si pasojë e problemeve shëndetësore. Kjo nuk qëndron. Problemet e fëmijëve me sindromën Down janë çështje mjekësore plotësisht të menaxhueshme dhe një ndërhyrje adekuate me kohë mund ta lehtësojë atë dhe mund të përmirësojë rezultatet e zhvillimit të tyre, argument ky shtesë që literatura për fëmijët me sindromën Down duhet të avansohet paralelisht me zhvillimet shëndetësore.” 

“Personat me sindromën Down vuajnë bashkë me familjet e tyre dhe janë të papranuar në shoqëri” është një stereotip shoqëror i paqëndrueshëm. Këtë e dëshmojnë hulumtimet e hulumtuesve të njohur ndërkombëtarë, si: Brian G. Stotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, Jamie Edgin, Fabian Fernandez, Bruce F. Pennington, Carolyn B. Mervis, të cilat dëshmojnë se personat me sindromën Down janë vlerë dhe jo barrë e shoqërisë, janë të pranuar në shoqëri, familjet ndihen krenare me ta, raportet e tyre me të tjerët janë pozitive, gjendja e tyre është një sfidë e menaxhueshme mjekësore/shëndetësore dhe dashuria për ta është e pakushtëzuar.

Në artikullin “Having a Son or Daughter With Down Syndrome: Perspectives From Mothers and Fathers”, botuar në revistën mjekësore amerikane “Medical Genetics”, nga autorët: Brian G. Stotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, ofrohen këto të dhëna nga një hulumtim shkencor: “Një instrument i vlefshëm dhe i besueshëm i studimit u dërgua në 4,924 familje të listave të gjashtë organizatave jofitimprurëse të sindromës Down. Nga 2,044 të anketuar, 99% kanë raportuar se e duan birin ose vajzën e tyre me sindromën Down; 97% ishin krenarë për to; 79% mendonin se pikëpamja e tyre për jetën ishte më pozitive për shkak të tyre; 5% ndiheshin të turpëruar prej tyre; dhe 4% u vjen keq që i kanë ato. Prindërit raportojnë se 95% e djemve ose vajzave të tyre pa sindromën Down kanë marrëdhënie të mira me vëllezërit e motrat e tyre me sindromën Down. Shumica dërrmuese e prindërve të anketuar raportojnë se ata janë të lumtur me vendimin e tyre për të pasur fëmijën e tyre me sindromën Down dhe tregojnë se bijtë dhe bijat e tyre janë burime të mëdha dashurie dhe krenarie.”[5]

Të njëjtët autorë në të njëjtën revistë, në një artikull tjetër hulumtimi “Having a Brother or Sister With Down Syndrome: Perspectives From Sibilings”, paraqesin edhe disa të dhëna të tjera: “Ky studim u kërkon vëllezërve dhe motrave për ndjenjat dhe perceptimet e tyre ndaj vëllait të tyre me sindromën Down. Ne kemi analizuar vrojtime të vlefshme dhe të besueshme nga 822 vëllezër dhe motra. Më shumë se 96% e vëllezërve/motrave që iu përgjigjën pyetjes treguan se kishin dashuri ndaj vëllait të tyre me sindromën Down; dhe 94% e vëllezërve më të mëdhenj shprehin ndjenjën e krenarisë. Më pak se 10% ndjehen të turpëruar, dhe më pak se 5% kanë shprehur dëshirën për të ndërruar (tregtuar) vëllezërit e tyre për një vëlla apo motër tjetër pa sindromën Down. Mes vëllezërve më të mëdhenj, 88% mendonin se ishin njerëz më të mirë për shkak të vëllezërve të tyre me sindromën Down, dhe më shumë se 90% planifikojnë të mbeten të përfshirë në jetën e tyre si vëllezër kur bëhen të rritur. Shumica dërrmuese e vëllezërve dhe motrave e përshkruajnë marrëdhënien e tyre me vëllezërit e tyre me sindromën Down si pozitive dhe me rritje.”[6]

Në mënyrë që personat me sindromën Down të mos jenë subjekt i talljes, diskriminimit, margjinalizimit, stigmatizimit e fyerjes dhe të integrohen në shoqëri, ashtu që të kenë mundësi t’i shprehin dhe manifestojnë në mënyrë kreative ambiciet dhe talentet e tyre, së pari qasja institucionale ndaj tyre duhet të përmirësohet, tekstet shkollore duhet të korrigjohen, shoqëria duhet të fillojë t’i pranojë si njerëz që mund të kontribuojnë për komunitetin dhe autorët skandalozë duhet të kërkojnë falje së bashku me të gjithë aktorët e përfshirë në procesin e librit.

Edhe sa e sa libra të tjerë i kanë edukuar njerëzit në mënyrë raciste ndaj popujve, etnive apo kategorive të tjera njerëzore, duke nxitur përveç paragjykimeve e stereotipave, edhe rebelimin, dhunën dhe vrasjen e tyre! Sepse ata nuk u pajtuan me drejtësinë hyjnore të Krijuesit./EPIQENDRA.COM

Referenca:

[1] D. Bajraktari, A. Berisha, F. Halili, A. Gashi, Biologjia, Libri Shkollor, Prishtinë, 2016, f. 17.

[2] Bashkëbisedim online me prof. dr. Tony Holland, Departamenti i Psikiatrisë, Universiteti i Kembrixhit, 19 dhjetor 2018.

[3] Bashkëbisedim online me prof. dr. Brian Stotko, Drejtor i Programit për Sindromën Down në Massachusetts, Shkolla Mjekësore në Harvard, 18 dhjetor 2018.

[4] Brian G. Stotko, Susan P. Levine dhe Richard Goldstein, “Having a Son or Daughter With Down Syndrome: Perspectives From Mothers and Fathers”, “Medical Genetics”, 2011, https://brianskotko.com/storage/research/AJMG-Parent-FINAL-paper-1643568189.pdf

[5] Brian G. Stotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, “Having a Son or Daughter with Down Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers”, “Medical Genetics”, 2011, https://brianskotko.com/storage/research/AJMG-Parent-FINAL-paper-1643568189.pdf

[6] Brian G. Stotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, “Having a Son or Daughter with Down Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers”, “Medical Genetics”, 2011, https://brianskotko.com/storage/research/AJMG-Siblings-Final-Article.pdf